12. mai, 2019

Medforsker - noen tanker om hva det innebærer

 

"Det er mange ikring deg som frys, ver du eit bål, strål varme ifrå deg!"

 - Halldis Moren Vesaas

 

 

 

 

 

Jeg var lenge i tvil om hvordan jeg skulle skrive denne oppgaven. Tenkte og tenkte. Grublet og grublet. Vurderte flere måter å gjøre det på, men forkastet alle i tur og orden. Så hva nå? Når vi skal samles til ny undervisning på Campus Drammen i morgen og oppgaven må være ferdig skrevet?  Jeg vet ikke for å være ærlig, men prøver likevel. Det blir da en tekst basert på mine refleksjoner rundt hva jeg mener medforskere kan bidra med. For det er slik jeg har forstått oppgaven. At jeg skal gi mine tanker omkring det. Jeg vil derfor ikke legge vekt på det jeg har lest i pensum, men komme med noen betraktninger. Jeg er ikke ute etter å si de riktige tingene sett fra et faglig perspektiv. Isteden vil jeg gi uttrykk for hva jeg mener rollen som medforsker bør gå ut på basert på min erfaring som psykiatrisk pasient.

Her kommer det…

Først og fremst! Vi er mennesker. Mer enn noe annet er det det vi er. Og det innebærer at vi er medmennesker for hverandre. Medforsker er en rolle, men også kun det. En rolle kan aldri erstatte det rent menneskelige. Det er mitt grunnsyn. Vitenskap og forskning er verktøy vi bruker for å kunne gjøre jobben innen psykisk helse. Et viktig verktøy, ja, men heller ikke mer. Det helt avgjørende er at medforskeres bidrag faktisk gir utslag og betyr noe. Den unike kompetansen de har må ikke neglisjeres, men verdsettes og tas i bruk. Forskningen bør jo nå frem til de som trenger det mest, nemlig mennesker som befinner seg i en ytterst sårbar og vanskelig livssituasjon. Det må legges til grunn for alt medforskere gjør. Hvis medforskeres arbeide tilfredsstiller fagfolk, eksperter og myndigheter, men samtidig bommer på de som trenger det mest, er det de gjør verdiløst. Medforskere må rett og slett ha brukerne som mål for alt sitt virke. Hvordan kan så det gjøres? Jeg vil gi noen tanker.

All form for sosial omgang er basert på kommunikasjon. Vi prater med hverandre, forteller om ting vi har opplevd, om våre hverdagsliv, arbeid og fritid, interesser og hobbyer, tanker og meninger, ting vi liker og ikke liker, ønsker og håp. Sånne ting. Det viktige er ikke at vi forteller andre om oss selv og våre egne liv, men at vi lytter til hva de forteller oss. Skal mellommenneskelig kommunikasjon være fruktbar må vi lytte. Å være en god lytter forutsetter at vi har evnen til å sette oss inn i hva andre forteller. Det holder ikke med å nikke og smile når de gjør det, at vi sier oss enige og sånn. Nei, det forutsetter at vi gir de vår oppmerksomhet og følger med. At vi faktisk tar til oss hva de sier.

Da jeg var i psykiatrien opplevde jeg leger, psykologer og sykepleiere som ikke lyttet. Joda, de hadde ører når jeg pratet med dem, men det jeg sa nådde likevel ikke frem. Det var som om jeg pratet til en vegg. Jeg ble møtt med en holdning som sa: «Du er syk og forstår derfor ikke din egen situasjon. Det gjør derimot vi. Vi vet derfor hva som er best for deg.» Jeg kunne ha gitt mange eksempler på det. Ville i så fall ha blitt en lang liste. Men gir et eksempel for å illustrere hva jeg mener. Det var da jeg trosset legenes klare anbefaling om uføretrygd, som de mente var det beste for meg.

Prognosen som jeg fikk da jeg ble innlagt var meget dårlig og legene antok at jeg ville være pleietrengende livet ut, at jeg ikke hadde noen reell mulighet for utdanning og jobb, og heller ikke ville kunne delta i samfunnslivet på vanlig måte. Uføretrygd var da løsningen slik de så det for seg. Men hva gjorde jeg? Jo! Jeg nektet plent å gjøre som de anbefalte. Isteden insisterte jeg på å fullføre utdannelsen og deretter få meg jobb. Vi hadde flere runder på det. Legene stod på sitt og jeg på mitt. Til slutt endte det med at vi ble innkalt til møte hos daværende Trygdeetaten. I mellomtiden hadde jeg hatt ulike jobber, blant annet som pleiervikar på sykehjem og dagsvikar på Vinmonopolet. Lønnen jeg fikk ble trukket fra attføringen krone for krone. På møtet var min psykolog samt en lege som kjente til min sykdomsbakgrunn med.

Før møtet ble jeg innkalt til samtale med overlegen på behandlingssenteret som jeg var innlagt på og min psykolog. Begge var meget tydelige på at jeg burde si ja til uføretrygd. Sett på bakgrunn av min situasjon ville det gi meg nødvendig økonomisk trygghet, mente de. Men jeg ville ikke. Nektet å høre på dem. De ble begge temmelig oppgitt, for å si det sånn. Da møtet hos Trygdeetaten fant sted fikk dette en avklaring. Trygdeetatens folk sa at jeg hadde jobbet såpass lenge at de mente jeg var arbeidsfør og at grunnlaget for attføring dermed falt bort. Min psykolog protesterte. Hun sa at jeg var redusert og derfor ikke kunne regne med varig jobb i fremtiden. Det ble noe diskusjon omkring det. Så spurte Trygdeetatens folk meg direkte: «Hva mener du selv, Morten? Regner du deg som arbeidsfør? Kan du jobbe?» Jeg nølte ikke ett sekund. Svarte høyt og tydelig ja. Min psykolog ristet på hodet. Men Trygdeetatenes folk konkluderte: «Greit! Morten regner seg selv som arbeidsfør. Det gjør også vi. Dermed avsluttes attføringen og vi ønsker ham lykke til med jobb.»

Da vi kom tilbake på behandlingssenteret ble det umiddelbart en samtale mellom meg, overlegen og min psykolog. Begge sa at jeg måtte klage på vedtaket til Trygdeetaten. Jeg svarte at det ville jeg ikke gjøre, men jobbe på Vinmonopolet selv om det var dagsvikariat. Da sa overlegen kontant: «Nå tar du en veldig risiko.» Det visste jeg godt at jeg gjorde, men holdt likevel fast på mitt. Enden på visa ble at etter ett par måneder fikk jeg fast ansettelse. Jeg stod i jobben i 20 år frem til 2015. Da jeg ble friskmeldt av min psykiater på Furuset distriktspsykiatriske senter for 11 år siden sa han at i mitt tilfelle er det nesten ingen som klarer å komme tilbake til vanlig hverdagsliv, men at jeg hadde klart det. Han mente at årsaken var at jeg hadde hatt jobb i mange år, noe som ga meg en strukturert hverdag. Han uttrykte det konsist. Jeg husker tydelig det han sa, som var: "Du har jobbet deg frisk."

Hvorfor forteller jeg dette om min bakgrunn fra psykiatrien? Fordi jeg mener det illustrerer noe mange brukere møter: Fagfolk som ikke lytter. De vet hva som er best for brukerne, og er ofte lite interessert i å vurdere alternativer sett utfra brukernes ønsker og behov. Det er farlig for brukerne fordi de umyndiggjøres og passiviseres. Dermed gjøres de avhengige av behandlingssystemet, noe de absolutt ikke bør bli. Jeg klarte det altså. Fordi jeg ikke gjorde som fagfolkene sa ble jeg frisk. Hadde viljestyrken og troen på at jeg skulle få det til, selv om jeg flere ganger var nær på å gi opp. Ikke alle brukere er like heldige som det jeg var. Jeg møtte innlagte dengang som hadde gitt opp. Blikket i øynene deres var som sorte hull. Hva som befant seg bak blikkene kan jeg bare ane. 

Medforskere må synliggjøre brukerne som mennesker for forskerne og fagfolkene. Ikke som pasienter med diagnose. Kunnskapen og innsikten som de har kan kun tilegnes ved erfaring. Ikke noe man kan lese seg til. Ingen andre har slik kunnskap og innsikt. De er derfor gull verdt for forskerne og fagfolkene. Tankene og refleksjonene de har gjort seg om hvordan behandlingssystemet fungererer kan brukes slik at forskningsprosjektene treffer sine mål. De har jo opplevd det fra innsiden. Følt det direkte på kroppen. Det har svært få av forskerne og fagfolkene gjort. Finnes dog ingen fasit på hvordan de skal gjøre dette. Det må hver og en av dem finne ut av selv. Prøving og feiling er uunngåelig, og veien blir som kjent til mens man går. Vi kan selvsagt dynge på med vitenskap og forskning. Komme med alle de gode ideene og konstruktive løsningene. Men! Spørsmålet medforskere hele tiden må stille seg er hvem forskningen vil være til gavn for. Dem selv? Forskerne? Fagfolkene i behandlingssystemet? Myndighetene? Eller de som trenger det mest? Mennesker med sterkt behov for empati og forståelse? Som trenger at noen lytter til dem? Som kan gis støtte ved å synliggjøre dem i rapporter, utredninger og dokumenter? At de får troen på seg selv og egne krefter? At de får håp? Slik at de kan komme seg ut av helvete de vitterlig befinner seg i?

Hvem forskningen må være til gavn for burde være innlysende for alle som kjenner psykiatrien, men sånn er det dessverre ikke. Fordommer mot og stigmatisering av brukerne eksisterer, og de reduseres ofte til noe annet enn mennesker. Det gir seg utslag i hvordan psykiatrien fungerer. Forskningen har en oppgave her, som er å kartlegge dette sett fra brukernes side. Diagnose blant annet virker effektivt dehumaniserende, selv om legene ikke vil det slik. Det gjør også isolering på skjermede avdelinger, sprøyter og medikamenter, at man låses inne på rom som ligner glattceller, at man legges i reimer, terapi der man analyseres av psykiatere og psykologer. Av den grunn må brukernes ord om hvordan de opplever både sin egen situasjon og behandlingssystemet veie tyngre enn fagfolkenes vurderinger i rapporter, utredninger og dokumenter. Det er min klare oppfatning. Vi har gjort nok erfaring med hvor galt det har gått fordi brukerne ikke blir lyttet til, og at de reduseres til noe annet enn mennesker. Det er her medforskere kommer inn i bildet. Med sin kompetanse kan de fange opp det brukerne sier bedre enn forskere og fagfolk er istand til. For de har forutsetningen til det. 

Medforskeres rolle må være at de bringer inn brukernes perspektiv i forskningen, og at de gjør det på brukernes premisser. Gjør at de blir sett av forskerne og fagfolkene, for å si det på godt norsk, og ikke reduseres til fagbegreper, modeller og statistikk. Da vil medforskere kunne gjøre jobben. Og bare da. Fordi da er de medmennesker som legger brukernes situasjon til grunn for sitt forskningsarbeid. Det er i klartekst hva brukerne trenger: Mennesker som bryr seg om dem, som kjenner deres lidelse og vet hvor skoen trykker, som tar på alvor ønskene og behovene de har, som lytter til dem, som ser dem. All behandling, terapi og medisinering kommer i annen rekke. Hvorfor er dette så viktig? Svaret på det er opplagt. Brukerne er mennesker. De er ikke diagnoser. Det må være alfa og omega for forskningen innen psykisk helse, fra prosjektene starter til de fullføres. Medforskere må bidra til at forskningen blir egnet verktøy for å kunne bedre behandlingen. Det er jobben de har. De vet hva dyp smerte og fortvilelse er. De vet hva det vil si å slite med selvmordstanker. De vet hvordan det oppleves at livet ødelegges. De vet hva helvete er. Fordi de har vært der selv.

 

 

 

Natten

I tomme gater vandrer
et barn som er blitt blindt,
og rører ved ditt vindu
så sakte og så lindt.

Det kryper inn i rummet
og puster ved ditt kinn,
og smertene de sover
i duft og kjølig vind.

Dets kolde fine hender
er rede til å gi
en gave som er glemt alt
når mørket er forbi:

Dypet bakom bilder
og ømhet uten bunn
ensomhet som flammer
uten mæle, uten munn.

I tomme gater plystres
en spinkel melodi,
og det du tror er natten,
er barn som går forbi.

- Gunvor Hofmo

 

 

 

Nettside:

 

Samarbeidsbasert forskning i psykisk helsearbeid - Universitetet i Sørøst-Norge:

https://www.usn.no/studier/finn-studier/helse-og-sosialfag/samarbeidsbasert-forskning-i-psykisk-helsearbeid/